杭州多云36℃-27℃ 下载APP 我要投稿

《因为爱,所以坚持》在京发布:首部中国渐冻人的集体“自我书写” 

2019-04-22 17:46 |浙江新闻客户端 |记者 刘晨茵

葛敏、李晋飞访谈

《因为爱,所以坚持》是第一本中国渐冻人的集体自我书写,收录了几十位渐冻病人和亲友在与疾病抗争过程中的经历、心情、思考和领悟。这本书的策划和主编葛敏也是一位渐冻症患者。曾经身为一个舞者的她和病魔抗争中,首创了互相取暖的微信公益平台“冰语阁”,成为众多病友们相互交流和安慰的大家庭,也成为他们黑暗中的微光。

通常,渐冻人的生存平均期也就三到五年,葛敏一直在跟时间赛跑,每天写作和整理“冰语阁”300多位病友的文章。2018年底,葛敏接到光明日报社资深编辑谢香的信息:《因为爱,所以坚持》一书即将付印。

新书发布会启动仪式-爱心传递仪式(图片来源:青春中国)

终于,书出版了。4月20日下午,“彩虹剧场‘爱·无边’关爱渐冻人,爱心在行动”大型公益活动暨《因为爱,所以坚持》新书发布会在北京市西城区文化中心缤纷剧场举行。众多公益人士、渐冻症患者及文学爱好者来到活动现场,用爱汇聚温暖,为渐冻患者融化冰雪。

光明日报出版社社长潘剑凯

光明日报出版社社长潘剑凯4月22日对浙江新闻客户端记者表示,作为出版人,自己对这本书的创作者充满敬佩。“肢体逐渐失去知觉后,渐冻症患者不能秉笔直书,而是用手指异常艰难地在电脑键盘、手机屏幕上一个个字抠出来的,每一个字的撰写对他们来说都是艰辛的。在这种情况下,他们的感悟直指人心,他们的文字干净有力。王国维曾说,一切文学,余爱以血书者。可以说,《因为爱所以坚持》就是这样一部用鲜血生命写就的奇书。”

《因为爱,所以坚持》执行主编、葛敏好友李青的朗诵《写给葛敏》为本次活动拉开帷幕。随后,宣传片《因为爱,所以坚持》为我们讲述了葛敏虽身患渐冻症,但无惧艰难与困苦的故事。

新书发布会启动仪式-爱心传递仪式

坐在轮椅上的葛敏也来到了现场,虽然已不能开口说话,她还是用文字与大家分享了自己写作本书以及与渐冻症抗争的心路历程,她说学舞的人骨子里不服输不怕苦的倔劲儿,会支撑她在这场没有胜算的抗冻之战中坚持到底,她要用自己的行动为病友、为黑暗中的人们、为自己所爱的人拼尽全力,直到生命的最后一刻。

温州籍北京舞蹈学院副教授张文海是葛敏的大学班主任,为了支持,他与葛敏的同学们一起来到了新书发布会现场。“葛敏是民族民间舞系2003级精英班班长,在我印象中,她是一个非常执着,只争朝夕的学生。知道她患病的消息后,老师和同学都非常意外,大家第一时间组了微信班级群,几乎每天都与葛敏交流、鼓励。” 张文海透露,葛敏非常要强,一直不愿意接受大家经济上的帮助,还用“冰语阁”文章收到的打赏资助其他生活困难的病友。

大学第三医院神经内科主任樊东升和中国青年舞蹈家刘岩分别致辞。樊东升表示《因为爱,所以坚持》这本书传达了中国渐冻症患者在沉默表象下坚定的心声,是呼吁社会关注罕见病的一个里程碑。刘岩表示要和葛敏一起挑战新的生活,挑战新的舞蹈方式,把心中的爱奉献给世界,把感恩传递到每个角落。

本次活动别出心裁地设置了“图书传递”环节,伴随着《让世界充满爱》的音乐,潘剑凯社长把新书传给来助力的爱心人士,从台上到台下,大家手牵手,心连心,将这份爱传递下去。

最新评论(8)

暂无内容!

点击加载更多…

热门新闻

0/0